F: Wie bist Du eigentlich auf das Thema Autismus aufmerksam geworden?

A: Zuallererst durch die Quarks & Co.-Sendung mit Nicole Schuster, das war, wenn mich recht erinnere, 2006 oder 2007 (Wiederholungssendung?).

Aber zunächst habe ich mich nicht darin erkannt. Erst, als ich per Zufall auf die Internetseite des Vereins Aspies e. V. gestoßen bin und dort über das Asperger-Syndrom gelesen habe, dachte ich: Ja, das bin doch ich! Genau das sind doch all die „Besonderheiten“, die ich habe! - Und auch all die Probleme in meinem Leben fanden damit eine Erklärung.

Diese ‚Entdeckung‘ war eine große Erleichterung, eine große Freude, eine Befreiung.

F: Und wie ging es dann weiter?

A: Es war damals ja so, dass – in Fachkreisen (und auch sonst) – Autismus und das Asperger-Syndrom noch nicht groß bekannt waren, und so war es mir von Anfang an natürlich auch ein großes Bedürfnis, Fachleute – also Ärzte, Psychiater, Psychologen, Psychotherapeuten, Ergotherapeuten und möglichst viele, die mit Kindern zu tun haben – zu informieren; auch mit der Idee dahinter, ein ‚Netzwerk‘ aufzubauen.

Auch die Gründung einer Selbsthilfegruppe war ein Thema.

Da es mir aber zu diesem Zeitpunkt zudem auch ein großes Anliegen war, zunächst noch weitere Daten und Informationen zum Thema zusammenzutragen, so konnte ich mich dem Selbsthilfeverein*, der sich schnell gefunden hatte, nicht anschließen, und habe mich stattdessen voll auf das Schreiben meiner Internetseite konzentriert - und was klein anfing, wurde immer umfangreicher, weil sich mit jedem ‚Stichwort‘, das ich ‚bearbeitet‘ hatte, weitere Stichworte ergaben (und noch ergeben …).

* … wobei aber auch die Größe des Vereins eine Rolle dabei gespielt hat, warum ich mich – menschenscheu und ‚sozial-phobisch‘, wie ich nun (leider) bin - nicht anschließen konnte. Was aber wohl niemand verstanden hat, nachvollziehen konnte.

Ich bin nicht ‚ehrenkäsig‘ und möchte mich auch nicht „in den Vordergrund spielen“. Wer so etwas über mich denkt, der kennt mich nicht und hat auch nicht verstanden, warum und wofür ich mich einsetze.

F: Du hast Dich bis heute nicht „offiziell“ diagnostizieren lassen. Warum nicht?

A: Ganz einfach: Da ist eine ganz große „Angstschwelle“ …

Ich habe damals, in den ‚Anfängen‘ (2008), jemanden nach Freiburg begleitet zu dessen Diagnosetermin. Heute denke ich, ja, es wäre vielleicht gut gewesen, wenn man daraus einen „Doppel-Termin“ gemacht und auch mich gleich mit-diagnostiziert hätte – ohne, dass ich gewusst hätte, was auf mich zukommt. Damals war ich auch noch etwas mutiger und hatte noch ein bisschen mehr Vertrauen …

Umfangreiche Tests, mich erklären zu müssen, meine Lebensgeschichte im Gespräch vortragen zu müssen – nein, ich kann es mir einfach nicht vorstellen, mich all dem zu unterziehen, und vor allem auch nicht einem Intelligenztest. Wenn ich dieses Wort nur höre, bekomme ich eine Riesen-Panik …

Und dann ist da natürlich auch die Angst vor einer möglicherweise nur weiteren ‚Traumatisierung‘ durch eine womöglich wieder anderslautende Diagnose …

Und eigentlich hätte es mir sowieso gereicht (würde es mir nach wie vor reichen), einen Arzt/Psychiater zu haben, der weiß, dass man mir keine Neuroleptika verabreichen darf (und der es auch nicht für notwendig erachten würde), und der mich auch in einem Notfall (sprich: in einer Ausnahmesituation = Angstsituation) nicht in die Psychiatrie einliefern, sondern mir „nur einfach“ aus meiner Angst wieder heraushelfen würde.  

Und der diese Art der ‚Hilfestellung‘ vor allem auch meinem ‚Umfeld‘ verdeutlichen und nahebringen könnte.

F: Du sagtest, Du hättest Dich sehr gefreut über die „Entdeckung“ des Asperger-Syndroms. Hast Du diese Freude auch heute noch?

A: Die Freude ja, aber leider bin ich auch ziemlich ernüchtert, weil ich leider erleben musste, dass eigentlich kaum jemand an dieser Freude teilhaben möchte oder vielmehr kann, um es vorsichtig zu formulieren, weil es wohl für Menschen, die nicht wissen, was es heißt, immer nur zu spüren und erleben zu müssen, dass man „anders“ ist, dass man nie richtig dazugehört - und all das ohne eine hilfreiche Erklärung, ohne zu verstehen, warum man ist, wie man ist, warum man so „anders“ ist -, schwer nachvollziehbar ist, wie wunderbar es sich anfühlt, wenn man plötzlich für alles eine Erklärung bekommt!

Das Asperger-Syndrom bzw. das Autismus-Spektrum erklärt, es entlastet, weil man damit weiß, dass man nicht ‚falsch‘ ist, und man findet damit auch Ansatzpunkte, Lösungsmöglichkeiten für die weitere Lebensgestaltung, die damit vielleicht auch doch noch eine mögliche positive Richtung bekommen kann – was aber dann eben nicht nur an einem selbst liegt, sondern zum großen Teil auch am jeweiligen Umfeld, denn nur, wenn auch hier das nötige Verstehen und Unterstützen möglich ist und erfolgt, kann sich das Leben eines Autisten positiv verändern.

F: Denkst Du, dass Du eine ‚Bindungsstörung‘ hast?

A: Ja, definitiv, denke ich. Leider ist mir das jetzt erst – im Zuge meines Schreibens - so richtig klar geworden, und ich wünschte, ich hätte – auch dies – schon sehr viel früher gewusst. - Es ist jedenfalls ein Thema, mit dem ich mich auch noch näher befassen möchte.

Ja, es fällt mir sehr schwer, Vertrauen zu fassen.

Und es ist ja nicht so, dass ich es nicht immer wieder versuchen würde und immer wieder versucht hätte. - Aber vielleicht ist insbesondere bei Frühgeborenen (früherer Jahre) die Gefahr besonders groß, zeitlebens ein ‚Einzelkämpfer‘ zu sein, zu bleiben oder immer wieder dazu zu werden, weil einfach das ‚Ur-Vertrauen‘ fehlt.

In diesem Zusammenhang habe ich mir ja auch schon gedacht, dass es bestimmt (in vielen Fällen) sinnvoll wäre, wenn die Psychiatrie ihren Begriff „Persönlichkeitsstörung“ durch „Bindungsstörung“ ersetzen würde, und alsdann den Begriff Störung noch durch das Wort „Problematik“ …

Es würde also fortan nicht mehr heißen (als Beispiel):

Sensitiv-schizoide Persönlichkeitsstörung, sondern ‚sensitiv-schizoide Bindungsproblematik‘.

Ich finde, hier hört man doch auch gleich ein bisschen heraus, wo Hilfe ansetzen kann!

[Überhaupt wäre es gut, wenn so mancher Diagnose-Begriff umbenannt oder gar ‚getilgt‘ werden würde!]

F: Du sprichst oft von „Ausnahmesituation“ und „extremer Angst“. Kannst Du das etwas näher erklären?

A: Ja, natürlich. - Ich bin sehr froh darüber, dass ich auch diesen „Angst-Mechanismus“ inzwischen durchschaut habe, also weiß, was bei mir immer und immer wieder in meinem Leben diese extreme Angst ausgelöst (‚getriggert‘) und mich dann - schlimmstenfalls - auch in „Ausnahmesituationen“ gebracht hat; ich nenne es inzwischen das ‚Trauma meines Lebens‘ [Frühgeborenen-Trauma?], nämlich die Angst davor, dass man mich nicht mag/wertschätzt, dass man mich nicht (dabei)haben möchte, dass ich der Lächerlichkeit preisgegeben werde …

Jetzt, wo ich diesen ‚Angst-Mechanismus‘ durchschaut und diese ‚Trigger‘, erkannt habe, kann ich mit solchen Situationen – auch wenn der Schmerz immer bleiben wird – anders umgehen.

F: Du hast „Liebe als Therapie“ von Bruno Bettelheim gelesen. Was sagst Du zu seiner Theorie der „Kühlschrankmütter“?

A: Oh, ja, ich glaube, ich kann nachvollziehen, wie er zu dieser Ansicht gekommen ist. Man muss bei ihm ja vor allem auch die Zeit und all die „Umstände“ berücksichtigen, als er diese Theorie aufgestellt hat, und er selbst war ja ein Jahr in den Konzentrationslagern Dachau und Buchenwald interniert, bevor er in die USA ausreisen durfte.

… Es war eine entsetzliche Zeit, und in dieser Zeit (und sogar noch bis in die 1970er Jahre hinein) waren die Erziehungsgrundsätze der Johanna Haarer das Ideal, das Müttern empfohlen wurde.

Diese Erziehungsgrundsätze waren:

·        Keine Freude, keine Zuwendung, kein Trösten, kein Blickkontakt - das Kind wird eher als „Feind“ betrachtet.

[Buch: Die deutsche Mutter und ihr erstes Kind; 1934, und weitere Bücher]

Johanna Haarer selbst wird von ihren Kindern (sie hatte fünf Kinder) als gefühlskalt beschrieben, und Konflikte in der Familie wurden mit Gewalt gelöst, wie wohl in vielen Familien damals (und auch heute noch in manchen, wie man leider immer wieder hört).

Diese Grundsätze jedenfalls schufen für Kinder zweifellos ein „kaltes Erziehungs-Klima“ ohne Einfühlungsvermögen in ihre Gefühls- und Erlebniswelt, was aber - meiner Meinung nach - eben nicht unbedingt auch mit einer tatsächlich „kalten Mutter“ zu tun hatte, sondern auf die als gut und richtig dargestellten Erziehungsgrundsätze zurückzuführen ist/war.

Und natürlich muss man auch die Lebensumstände der damaligen Mütter berücksichtigen als sogenannte „Kriegskinder“ (im 2. Weltkrieg), die ihrerseits wiederum von ebensolchen „Kriegskindern“ (im 1. Weltkrieg) erzogen worden sind.

‚Doppelt kriegsgeprägte‘ Menschen und eine unsägliche deutsche Geschichte …

Infos zu Johanna Haarer gibt es bei Wikipedia.

Und auch die „Zeit“ (zeit.de) hat kürzlich einen Artikel dazu geschrieben:

NS-Geschichte: Warum Hitler bis heute die Erziehung von Kindern beeinflusst (12.09.2018)

F: Ist Dir gerade deshalb auch Freundlichkeit und Höflichkeit so wichtig?

A: Ja, es ist mir ein Herzensanliegen - mit anderen freundlich und höflich umzugehen, und dies nicht nur, weil auch ich gerne freundlich und höflich behandelt werden möchte, sondern weil es diese Welt lebenswert macht und doch eigentlich selbstverständlich sein sollte - und ich mich frage, warum es nicht längst schon zu dieser Selbstverständlichkeit geworden ist …

Freundlichkeit und Höflichkeit sind mir wichtig, aber vermutlich kenne ich so manche „Knigge-Regel“ (und ‚ungeschriebene Regel‘) nicht und kann mich deshalb auch nicht selbstsicher bewegen im „öffentlichen Raum“. Es ist deshalb bei mir immer eine – etwas lähmende – Angst im Hintergrund, die Angst, etwas falsch zu machen.

Und leider habe ich schon oft erlebt, dass man in unserer Gesellschaft sehr danach ‚beurteilt‘ wird, ob man ‚Regeln‘ kennt … :-(

Was ich mir – gerade auch deshalb – von unseren Schulen ganz dringend wünsche, ist, ein „Miteinander“ einzuüben im Schulalltag, jedem zuzugestehen, so sein zu dürfen, wie er ist (natürlich auf der Grundlage, andere damit nicht zu schädigen), und auf dieser Basis Regeln für ein gutes Zusammenleben zu gestalten, zu vermitteln:

Miteinander, gegenseitige Wertschätzung, Höflichkeit, Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft („helfen statt beurteilen“) – es könnte so schön sein auf dieser Welt …

Kann man eigentlich nicht oft genug wiederholen …

F: Was wäre Dir vor allem wichtig, was ‚Nicht-Autisten‘ im Zusammenhang mit Autismus beachten sollten?

A: Wenn teilweise immer noch die Rede davon ist, Autisten wären

- rachsüchtig,

- boshaft,

- empathielos

- aggressiv etc.,  

so wünsche ich mir hier ganz dringend ein Umdenken von Nicht-Autisten – denn diese Sichtweise entspringt meines Erachtens allein nicht-autistischem Denken und berücksichtigt in keiner Weise die völlig andere Denk- und Erfahrenswelt von Autisten.  

Rachegelüste? Bosheitsakte? Nein! – Und ich gehe hier von mir aus …

Aber für mich (und ich denke, für Autisten generell) ist Gerechtigkeit sehr wichtig.  

Und wenn ich (wir) also nach Gerechtigkeit strebe(n), so hat dies nichts mit Rache o. Ä. zu tun, aber ich kann mir durchaus vorstellen, dass es teilweise im ersten Moment und oberflächlich betrachtet danach aussehen kann - ist es aber – wenn ich von mir ausgehe - definitiv nicht.

Und ich denke auch, dass Autisten nicht im eigentlichen Sinne „aggressiv“ sind!

Manchmal wird man aber vielleicht einfach etwas lauter oder heftiger, was dann als unangemessen und (schlimmstenfalls) gewaltbereit interpretiert wird, aber bei genauerem Hinsehen Ausdruck von Hilflosigkeit und Ohnmacht auf erlebten Schmerz ist. Und das ist ein großer Unterschied!

F: Wäre Dir sonst noch etwas sehr wichtig?       

A: Ja. Ich weiß jetzt leider nicht mehr, von wem der Begriff stammt, aber jedenfalls hat schon einmal jemand gesagt, dass er (oder sie?) sich ganz dringend wünscht, dass die Menschen „positive Augen“ bekommen, was bedeutet, dass Menschen doch eher auf Positives achten sollen - und aufhören sollen mit ihrer Negativität.

Und also vor allem auch andere Menschen „positiv anblicken“ sollen …

… und das würde nicht nur Menschen im Autismus-Spektrum sehr, sehr helfen!

- Wird fortgesetzt. -